© Licence d'image via DepositphotosCes dernières années, les diagnostics de l'autisme ont augmenté de façon spectaculaire, ce qui a conduit beaucoup à se demander pourquoi l'autisme semble plus répandu que jamais auparavant. Ou pire, que les gens ne fassent que l'attention.
Mais la question que nous devrions vraiment nous poser est ceci: est-ce en fait plus répandu? Je ne pense pas. Explorons les raisons francs de cette augmentation apparente de l'identification de l'autisme, révélant une vérité plus profonde sur la diversité neurologique humaine qui a toujours existé mais est restée cachée à la vue.
1. Des critères de diagnostic historiques ont été conçus autour des garçons, laissant les femmes exclues et non diagnostiquées pendant des décennies.
Le Histoire de la recherche sur l'autisme révèle une réalité frappante: des critères diagnostiques de l'autisme ont été développés en fonction presque exclusivement des observations de jeunes hommes blancs.
Les études originales de Leo Kanner en 1943 qui ont formé le fondement du diagnostic de l'autisme ne comprenaient que 8 garçons et 3 filles. Le travail de Hans Asperger - qui a influencé la compréhension du diagnostic pendant des décennies - exclusivement des garçons . Cette approche centrée sur les hommes a créé un modèle pour l'autisme qui a complètement ignoré la façon dont la différence neurologique se manifeste entre les sexes, les cultures et les âges. Et les manuels diagnostiques et les perceptions sociales de l'autisme elles-mêmes reflétaient ce biais.
Le résultat? La plupart du temps, seuls les hommes ont été diagnostiqués. Le résultat? La plupart du temps, seuls les hommes ont été inclus dans les recherches en cours. Le résultat? Un cercle vicieux où les femmes sont exclues du diagnostic et de la recherche. Le résultat? Il a fallu des décennies pour comprendre comment l'autisme se présente chez les filles et les femmes.
Les générations de personnes autistes qui ne convenaient pas à ce profil étroit sont restées invisibles aux cliniciens et aux chercheurs. Imaginez un ornithologue concevant des critères pour identifier les oiseaux, mais en étudiant uniquement les Jays bleus - ils auraient entièrement manqué les aigles, les colibris et les pingouins.
Les critères ont lentement évolué, mais l'héritage de ce biais continue d'influencer la pratique clinique aujourd'hui. Les recherches actuelles suggèrent Que le rapport sexuel réel dans l'autisme peut être plus proche de 2: 1 plutôt que le rapport masculin / féminin 4: 1 précédemment signalé. Certains suggèrent même que lorsque vous tenez compte du nombre Les filles et les femmes ne sont pas diagnostiquées , il pourrait être 1: 1. C’est lent progrès, mais le club des garçons de diagnostic autistique ouvre enfin ses portes, bien qu’avec un grincement de charnières rouillées de décennies de négligence.
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2. Plus de femmes et de filles se manifestent maintenant pour le diagnostic en raison de progrès récents dans notre compréhension de l'autisme.
Recherche par le Dr Sarah Bargila Et ses collègues ont souligné comment les femmes autistes démontrent fréquemment caractéristiques différentes de leurs homologues masculins .
Le camouflage social - ou le masquage - représente peut-être la différence la plus profonde. De nombreuses femmes autistes développent des stratégies sophistiquées pour cacher leurs traits autistes, imitant consciemment des comportements sociaux neurotypiques, supprimant la décrochage et forçant un contact visuel douloureux. Cette performance épuisante conduit souvent à l'épuisement professionnel, à l'anxiété et à la dépression, mais a historiquement permis à beaucoup de voler sous le radar diagnostique.
Les femmes autistes présentent fréquemment des intérêts qui semblent plus «socialement acceptables» - se concentrant sur les animaux, la littérature ou la psychologie plutôt que sur les trains ou la physique stéréotypés. Leurs intérêts particuliers peuvent être mal interprétés comme typiques plutôt que d'avoir la qualité intense et focalisée de l'autisme.
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Les différences de communication se présentent également distinctement. Bien que l'autisme stéréotypé implique des retards de langage évidents, de nombreuses femmes autistes démontrent des capacités verbales avancées qui masquent des défis de communication sociale.
Le travail de Dr. Francesca Happé et Docteur Ming-chuan a joué un rôle déterminant dans le développement de nouveaux modèles qui expliquent ces différences. Des études montrent désormais que les filles et les femmes autistes obtiennent souvent des résultats de la même manière que les femmes neurotypiques sur des mesures diagnostiques traditionnelles malgré des traits autistes importants.
La reconnaissance de ce profil a ouvert la porte à d'innombrables adultes pour se reconnaître - des gens qui ont passé des décennies à se sentir différent sans comprendre pourquoi. Leur autisme n'a pas été nouvellement développé; C'était tout simplement invisible pour un système de diagnostic qui ne les recherchait pas.
3. Au sein des familles, un enfant diagnostiqué incite désormais les membres de la famille plus âgés à explorer le diagnostic.
Lorsqu'un membre de la famille proche a reçu son diagnostic d'autisme à l'âge de 7 ans, quelque chose d'inattendu s'est produit. J'ai commencé à rechercher l'autisme pour mieux comprendre et soutenir mon parent - et je me suis retrouvé reflété dans les descriptions. Mes sensibilités sensorielles, mon anxiété sociale et mon épuisement, des extrêmes de pensée et de comportement, et le besoin de routine ont soudainement pris un sens différent dans ce nouveau contexte.
Et je ne suis pas seul dans cette expérience. Ce moment «aha» se propage souvent à travers des familles comme des incendies de forêt. Soudain, les générations de «bizarreries familiales» ont une explication.
La recherche soutient ce scénario commun. Des études ont montré L'héritabilité de l'autisme est estimée entre 80 et 90%. La composante génétique de l'autisme signifie qu'elle s'exécute souvent dans les familles, avec des traits autistes distribués entre générations.
De nombreux parents - des mères en particulier - expliquent leur propre neurodivergence pendant le parcours diagnostique de leur enfant. Ils ne sont pas diagnostiqués tout au long de leur enfance en raison du biais de diagnostic masculin dont nous avons déjà parlé. Ce modèle se répète dans les familles élargies, avec des tantes, des oncles, des grands-parents et des cousins reconnaissant les traits partagés une fois qu'un membre de la famille reçoit un diagnostic. Le premier diagnostic dans une famille conduit souvent à une cascade de réalisations, comme les dominos de la découverte.
Dr Tony Attwood , un principal chercheur d'autisme, décrit ce phénomène de «diagnostic rétrospectif». Les adultes qui ont précédemment compensé leurs différences ont soudainement un langage et un cadre pour comprendre les expériences permanentes.
La prise de conscience croissante de la façon dont l'autisme se présente chez les adultes a créé une voie pour un diagnostic de milieu de vie et de vie ultérieur valide.
Le diagnostic intergénérationnel explique une partie de l'augmentation apparente - nous ne voyons pas réellement plus Les modèles de développement de l'autisme mais plutôt reconnaissant qui ont existé sans être détecté entre les générations. Les arbres familiaux de l'autisme deviennent enfin visibles, les branches et tout.
4. Les médias sociaux ont contribué à réduire les stéréotypes inexacts sur l'autisme et à élargir la compréhension des gens sur les différentes présentations de l'autisme.
L'exposition aux médias sociaux à diverses présentations de l'autisme a permis à d'innombrables personnes non diagnostiquées auparavant de reconnaître leur identité autistique.
Les vidéos Tiktok taguées #ActuellementAutistics ont amassé plus de 1,7 milliard de vues. Les comptes Instagram dédiés à l'éducation à la neurodiversité atteignent des millions. Les canaux YouTube gérés par des créateurs autistes démystifient l'autisme à travers un récit personnel.
Les médias sociaux ont révolutionné la compréhension de l'autisme en centrant des voix autistes. L'éducation traditionnelle de l'autisme est venue principalement de cliniciens et de chercheurs non authetistes. Maintenant, les personnes autistes elles-mêmes partagent des expériences vécues directement avec le public mondial. Les experts de l'autisme sont enfin ceux qui le vivent tous les jours.
L'accessibilité de ces plateformes permet des représentations nuancées et multiformes d'autisme qui s'étendent bien au-delà des descriptions cliniques. Les gens partagent des stratégies pour gérer la surcharge sensorielle, expliquer les expériences internes de l'interaction sociale et créer des communautés autour d'expériences partagées qui étaient auparavant isolées des luttes.
Ces plateformes ont un impact particulier pour ceux dont les présentations de l'autisme ne s'alignaient pas sur les stéréotypes. Le hashtag #Ausitic Whileblack aborde les expériences intersectionnelles de race et de neurodivergence. Le contenu sur l'autisme en retard en tardif fournit une validation aux adultes qui ont eu du mal sans explication pendant des décennies.
Bien que la désinformation puisse se propager sur ces plateformes, l'effet global a été d'élargir la compréhension de la véritable diversité de l'autisme bien plus rapidement que l'éducation clinique formelle ne pourrait le réaliser seul.
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5. L '«épidémie» est une recategorisation statistique en grande partie.
L'apparente augmentation de la prévalence de l'autisme semble dramatique sur le papier - d'environ 1 sur 2 500 Dans les années 1970 à Estimations CDC actuelles de 1 enfant sur 36. Cependant, la recherche montre que cela représente principalement une identification améliorée plutôt qu'une incidence accrue.
Une étude clé ont constaté que malgré l'augmentation du nombre diagnostiqué, il n'y avait en fait aucune augmentation de la prévalence de l'autisme. C’est simplement que le nombre de personnes reconnaissant leurs traits autistes, et donc la recherche et la réception du diagnostic, ont augmenté. L'amélioration de notre compréhension des présentations de l'autisme signifie également que les professionnels faisant référence et évaluation de l'autisme capturent des personnes qui auraient été manquées auparavant. Les outils d'évaluation eux-mêmes ont également progressé.
Les changements dans la terminologie de diagnostic ont également un impact. Le DSM-5 a consolidé des diagnostics précédemment séparés (y compris le syndrome d'Asperger et PDD-NOS) en un seul spectre autistique. Ce changement administratif augmente instantanément la prévalence de l'autisme sans aucun changement réel dans la population. C'est comme compter soudainement des pommes, des poires et des pêches comme des «fruits», puis en déclarant une épidémie de fruits. Bien sûr, il y a plus de fruits lorsque vous élargissez la définition.
Les classifications éducatives démontrent des modèles similaires. De nombreux enfants précédemment classés sous la déficience intellectuelle, le trouble linguistique ou la perturbation émotionnelle reçoivent désormais des classifications d'autisme plus précises. Études L'analyse des données sur l'éducation spéciale confirme cet effet de substitution diagnostique.
Regarder les nombres absolus offre une meilleure perspective. Bien que les diagnostics aient augmenté de façon spectaculaire, les personnes autistes représentent toujours une petite minorité - environ 2 à 3% de la population selon les études les plus complètes.
Les taux d'autisme ne montent pas en flèche car certains aimeraient que vous croyiez, il s'avère que nous nous améliorons simplement pour compter.
6. Nous reconnaissons et diagnostiquons l'autisme à travers la durée de vie, pas seulement chez les enfants.
Le diagnostic historique de l'autisme s'est concentré presque exclusivement sur les enfants. Mais ces dernières années, les voies de diagnostic des adultes sont lentement émergées pour faire face à la génération perdue d'adultes autistes non diagnostiqués qui sont tombés dans les mailles du filet. Pourtant, ces services restent insuffisants pour répondre à la demande.
Les transitions de la vie peuvent également jouer un rôle dans le déclenchement de la reconnaissance. De nombreux adultes découvrent leur autisme lors des changements de vie majeurs - démarrant le collège, entrant sur le marché du travail, devenant parents, périménopause ou subissant une perte. Ces transitions éliminent les systèmes et routines de support familiers, ce qui rend les traits autistes plus apparents. Il n'y a rien de tel qu'un bouleversement total de vie pour exposer les mécanismes d'adaptation qui ne fonctionnent plus.
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Le genre joue un rôle important dans la reconnaissance de la durée de vie. La recherche montre que les femmes reçoivent fréquemment des diagnostics d'autisme plus tard que les hommes, avec 80% des femmes autistes mal diagnostiquées de conditions telles que le trouble de la personnalité limite, les troubles de l'alimentation, le bipolaire et l'anxiété.
La reconnaissance de l'autisme chez les personnes âgées démontre en outre que l'autisme a toujours existé entre les générations. Études examinantes Les populations de maisons de soins infirmiers ont identifié l'autisme précédemment non diagnostiqué chez les personnes âgées qui ont passé des vies sans explication de leurs différences.
Ces modèles confirment ce que la communauté autistique a maintenu depuis longtemps: l'autisme a toujours fait partie de la neurodiversité humaine. Nous allons simplement mieux le reconnaître tout au long de la vie.
7. Le mouvement des neuro-affirmants repousse et parle.
Pour les générations, l'intervention de l'autisme s'est concentrée sur la «normalisation» - les personnes autistes apparaissent et agissent plus neurotypiques, quelle que soit l'expérience interne. L'analyse du comportement appliqué (ABA), l'intervention de l'autisme la plus courante, cible la réduction des comportements visiblement autistes, plutôt que de viser à améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Autrement dit, cela encourage directement les gens à supprimer ou à masquer leurs traits autistes naturels.
Maintenant, les adultes autistes qui ont connu ces approches nocives repousser , et à juste titre. Recherche de Cassidy et al. (2020) ont constaté que le masquage des traits autistes prédisait la suicidalité chez les adultes autistes. La communauté autistique a commencé à plaider pour des approches qui acceptent et soutiennent les différences neurologiques plutôt que d'essayer de les éliminer. Et naturellement, ils en sont très vocaux.
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Ce mouvement franc a créé un espace pour que les gens reconnaissent et acceptent leur propre neurodivergence. Beaucoup qui ont précédemment supprimé ou nié leurs différences ont trouvé l'autorisation d'identifier leur expérience neurologique authentique. De nombreuses personnes autistes ont enduré des décennies de honte à l'égard de leurs façons naturelles de découvrir que ces différences ont un nom et une communauté.
Alors que les approches neuroffirmatrices gagnent une validation clinique par le biais de recherches montrant de meilleurs résultats pour la qualité de vie et la santé mentale, davantage de professionnels adoptent ce cadre, accélérant davantage l'identification d'autisme précédemment non reconnu. Les jours de forçage des chevilles autistes carrés dans des trous neurotypiques ronds prennent heureusement la fin.
Réflexions finales…
L'augmentation apparente de l'autisme ne représente pas une épidémie mais un dévoilement - la reconnaissance progressive d'une différence neurologique qui a toujours existé au sein de la diversité humaine. L'expansion de notre compréhension révèle non seulement les progrès scientifiques, mais un changement culturel vers la valorisation des différences neurologiques.
Pour ceux qui découvrent leur autisme plus tard dans la vie, le diagnostic apporte souvent un soulagement profond. Des années de sentiment de «mal» ou de «brisé» se transforment en compréhension que leur cerveau est simplement câblé différemment. Pour les familles, la reconnaissance entre les générations crée de nouvelles connexions et une compréhension.
La voie à suivre consiste à continuer d'élargir notre reconnaissance tout en construisant un monde qui accueille et célèbre la diversité neurologique. L'explosion apparente dans l'autisme n'est pas de nouvelles personnes qui deviennent autistes; Ce sont des personnes autistes qui deviennent enfin visibles. Et cette visibilité est quelque chose qui mérite d'être célébrée.
Donc, la prochaine fois que quelqu'un déplore comment «tout le monde semble être autiste ces jours-ci», peut-être que la réponse appropriée est: «Non, nous voyons enfin des gens qui étaient toujours là». Et honnêtement, n'est-ce pas un monde où nous reconnaissons et adoptons mieux la diversité humaine que celle où nous obligeons les gens à cacher qui ils sont vraiment? Je pense que nous connaissons tous la réponse à cela.
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