© Licence d'image via DepositphotosL'obscurité a enveloppé la chambre alors que je sanglotais silencieusement à côté de mon mari endormi. L'horloge se lisait à 2 h 00 - dans le calendrier. Mon dos s'était saisi dans une raideur atroce, marquant une autre nuit de sommeil interrompu. Sept ans de ce tourment avaient étendu ma patience, épuisé mes ressources et presque brisé mon esprit.
Pourtant, à travers ce long voyage de diagnostics erronés, d'invalidation et de souffrance, je devais découvrir quelque chose de profond: comprendre la douleur changements douleur.
Mon chemin de la victime impuissante à la responsabilité autonome de mon état est venue à la suite de nouvelles connaissances scientifiques qui ont transformé ma relation avec la douleur chronique. Et il pourrait aussi transformer le vôtre.
Le début: la douleur est devenue un compagnon indésirable
La douleur a commencé insidieusement, environ trois mois après la naissance de mon premier enfant. Quelque chose n'allait pas.
Nuit après nuit, je me réveillais vers 2h00, mon dos verrouillé dans une raideur et un spasme angoissants. Le sommeil est devenu un luxe que je ne pouvais pas me permettre. Mon mari se réveillait aux sons de mes sanglots étouffés alors que j'essayais désespérément de trouver un poste qui offrait un soulagement momentané.
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'Vous devez voir quelqu'un à ce sujet', disait-il, préoccupant de gravir son visage.
Finalement, j'ai rendu visite à mon médecin, qui a écouté brièvement avant de prescrire des opiacés. Le médicament a aidé à initialement: faire monter les bords de ma souffrance suffisamment pour fonctionner. J'ai également vu un ostéopathe qui a effectué des manipulations sur le dos. Pendant un certain temps, je pensais que la douleur serait temporaire. Cela se calmerait sûrement alors que mon corps se remettait d'une grossesse et d'un accouchement.
Au lieu de cela, ces premiers symptômes troublants ont marqué le début d'un voyage qui remodelerait toute mon existence. Les opiacés ont masqué le pire, mais en dessous, quelque chose n'allait pas fondamentalement avec la façon dont mon corps a traité les signaux de la douleur.
Mon médecin m'a référé à un physiothérapeute qui a ordonné une IRM qui a révélé une scoliose légère. 'Cela ne provoquerait pas le niveau de douleur que vous décrivez', a déclaré le physio spécialisé avec dédain. Ils ont attribué un vaste ensemble d'exercices, que j'ai consciencieusement effectué malgré l'inconfort supplémentaire qu'ils ont causé. Après un an sans amélioration, j'ai été renvoyé de leurs soins avec une note clinique déclarant qu'il n'y avait «rien de plus qu'ils pouvaient faire».
Ces mots résonnaient dans mon esprit pendant d'innombrables nuits douloureuses qui ont suivi. Rien de plus ils ne pouvaient faire. Était-ce ma vie maintenant?
La descente: la douleur est devenue mon identité
Au début, la lumière du matin a apporté de l'espoir, car une fois que j'ai commencé à me déplacer, la raideur et la douleur se sont améliorées jusqu'à la nuit suivante. Mais cela n'a pas duré.
La douleur qui s'était initialement limitée à la nuit a commencé à se glisser vers les heures de clarté. Des tâches simples - repousser mon enfant, charger le lave-vaisselle, assis à mon bureau - résulté de plus de douleur et de raideur qui m'a coupé le souffle. Quatre fois par jour, j'ai atteint les opiacés, qui sont progressivement devenus moins efficaces tout en introduisant des effets secondaires désagréables: constipation, brouillard cérébral et un engourdissement émotionnel inquiétant.
Pendant la pandémie covide, tout s'est intensifié. Le stress, le manque de mouvement et l'isolement ont créé les conditions parfaites pour que la douleur s'épanouisse.
Avant de tomber enceinte de mon deuxième enfant, j'ai décidé de sevrer des médicaments aux opiacés. Des restrictions covidés ont été levées, tout comme mon esprit, et pendant un bref moment, il y a eu une petite amélioration. Cependant, la joie a rapidement cédé la place à un nouveau défi pendant la grossesse: le dysfonctionnement de la symphyse pubis. Cette affection douloureuse affecte les articulations pelviennes pendant la grossesse, ce qui rend même la marche atroce.
'Nous prescrireons à nouveau des opiacés à faible dose', a déclaré mon médecin avec facilité. 'Juste jusqu'à la livraison.'
Après la naissance de mon deuxième enfant, la douleur a considérablement augmenté. Non seulement mes problèmes de dos sont revenus avec une plus grande intensité, mais la douleur s'est propagée à travers mes jambes - mes genoux, les chevilles et les pieds palpitants à l'agonie. J'ai développé des migraines. Des doses plus élevées d'opiacés ont suivi, ainsi que des médicaments en vente libre. Les rendez-vous médicaux sont devenus des exercices de frustration, avec les prestataires de soins de santé de plus en plus dédaigneux des symptômes qu'ils ne pouvaient pas mesurer objectivement.
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Un physiothérapeute a suggéré que ma douleur pourrait être «tout dans votre tête», tandis qu'un autre m'a recommandé «de le faire passer». Leur invalidation a piqué presque autant que la douleur physique elle-même. Être licencié lorsque vous souffrez crée un type spécial de solitude - vous commencez à remettre en question vos propres expériences, vous vous demandant si peut-être que vous fabriquez votre souffrance en quelque sorte.
Et malheureusement, les recherches montrent que cette expérience est affligeusement courante. Une revue 2021 ont constaté que les patients atteints de douleur chronique déclarent fréquemment un sentiment de sentiment de prestataires de soins de santé, qui est en corrélation avec des résultats plus faibles et une détresse émotionnelle accrue.
Le tournant: trouver la validation et la compréhension
Après des années de licenciement, j'ai finalement été référé à une clinique locale de gestion de la douleur spécialisée, qui est devenue mon moment du bassin versant. Quelques minutes après notre première consultation en ligne, le spécialiste a remarqué que quelque chose que les professionnels de la santé avaient manqué.
«Avez-vous déjà été évalué pour l'hypermobilité?» elle a demandé.
Elle m'a guidé à travers plusieurs tests de mouvement simples, puis a hoché la tête sciemment. 'Je suis presque sûre que vous avez un syndrome d'hypermobilité', a-t-elle expliqué. 'C'est un trouble du tissu conjonctif qui explique parfaitement votre douleur, mais je devrai évaluer votre face à face pour être sûr.' Un mois plus tard, j'ai eu mon évaluation et j'ai été diagnostiqué avec Syndrome d'Hypermobile Ehlers-Danlos (HEDS).
Des larmes ont moulé dans mes yeux - pas de douleur, mais un profond soulagement. Avoir un nom pour mon état a validé des années de souffrance que d'autres avaient rejetées. Quelqu'un m'a finalement cru.
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Le spécialiste a expliqué que HEDS fait que les articulations s'étendent au-delà des gammes normales, créant l'instabilité et finalement de la douleur. Ma grossesse avait probablement déclenché des symptômes en ajoutant du stress à un système musculo-squelettique déjà vulnérable. Mais l'hypermobilité articulaire n'était qu'un aspect de cette condition complexe. Parce que les HEDS affectent le collagène - une protéine structurelle trouvée dans tout le corps - cela peut provoquer une constellation de problèmes apparemment non liés: des problèmes gastro-intestinaux comme les IBS, la dysautonomie affectant la fréquence cardiaque, la pression artérielle et le contrôle de la température, l'anxiété, la fatigue chronique, les problèmes de vessie, la peau fragile, le brouillard cérébral, et plus. Cela explique pourquoi mes symptômes s'étendaient au-delà de la douleur musculo-squelettique dans d'autres systèmes corporels que la médecine conventionnelle traite généralement comme des conditions distinctes.
Malgré cette percée, j'ai fait face à un autre obstacle: une liste d'attente d'un an pour le programme de gestion de la douleur.
Douleur recâblée: la science d'un système nerveux protecteur
Lors de notre première séance de gestion de la douleur, on nous a raconté l'histoire réelle d'un homme qui, en marchant sur un chantier, a marché sur un clou qui traversait le fond de sa botte et provoquait une douleur atroce. Cependant, quand il est finalement arrivé à l'hôpital et que la chaussure a été retirée, ils ont découvert que l'ongle s'était passé entre ses orteils sans toucher sa peau.
Ce phénomène - expérimentant de la douleur réelle sans dommage tissulaire - illustre parfaitement le fonctionnement du système de détection de menaces de notre cerveau. La douleur n'est pas toujours proportionnelle aux dommages physiques; C’est la prédiction par le système nerveux des dommages potentiels.
Mon programme de gestion de la douleur m'a appris que la douleur chronique change fondamentalement la fonction du système nerveux. Après des années de signaux de douleur continue, mon cerveau était devenu hypervigilant - interprétant des sensations normales comme des menaces nécessitant une action protectrice immédiate. Et d'un autre côté, certaines personnes sont plus susceptibles d'avoir un système nerveux hypervigilant en premier lieu, soit par le biais de facteurs génétiques tels que la neurodivergence, soit par certaines expériences de vie, et sont donc plus susceptibles de ressentir des douleurs chroniques là où d'autres ne le feraient pas.
'Votre système nerveux est surprotecteur', a expliqué mon spécialiste de la douleur. 'Comme un système d'alarme qui se lance au moindre mouvement.'
La science de la douleur moderne embrasse un modèle biopsychosocial, reconnaissant que les facteurs biologiques (mes HED), les éléments psychologiques (stratégies d'adaptation inutiles, l'anxiété, les modèles de pensée) et les aspects sociaux (isolement, invalidation, circonstances ou événements de vie stressants, traumatisme passé ou actuel) se contribuent à la douleur chronique. Cette interaction complexe explique pourquoi les traitements purement physiques ne fonctionnent pas.
Le plus surprenant était peut-être d'apprendre que les opioïdes - les médicaments dont je dépendais pendant des années - en fait empirer douleur chronique au fil du temps. Je savais qu'ils sont devenus moins efficaces à mesure que votre tolérance se consacre, mais j'ai appris que La recherche montre Ils provoquent une hyperalgésie, augmentant la sensibilité à la douleur et créant un cercle vicieux où davantage de médicaments produisent un soulagement diminuant.
La neuroplasticité - la capacité du cerveau à se réorganiser - espèrent les autorités. Tout comme mon système nerveux a appris à amplifier les signaux de la douleur, il pourrait apprendre à interpréter différemment les sensations. Cette réalisation a changé mon point de vue de la victime impuissante à un participant actif à ma guérison.
Le programme m'a présenté à Pain Neuroscience Education (PNE), qui a montré une efficacité remarquable dans la réduction de l'intensité de la douleur et de l'amélioration de la fonction. Comprendre comment et pourquoi je me suis blessé, a changé ma relation avec la douleur elle-même.
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Le lien entre l'hypermobilité et la neurodivergence a particulièrement résonné avec moi, car j'ai des antécédents familiaux des deux. Dr Jessica Eccles ’ recherche révolutionnaire suggère que les personnes atteintes d'hypermobilité articulaire sont beaucoup plus susceptibles de ressentir de l'anxiété, de la dépression et de la neurodivergence, par ex. autisme et / ou TDAH. Cette idée m'a incité à enquêter sur mes propres traits non diagnostiqués d'autisme et de TDAH, et de réaliser qu'ils contribuaient à ma douleur.
La compréhension de ces connexions n'a pas éliminé ma douleur, mais elle a fourni un contexte qui l'a rendu moins effrayant et isolant. Le mystère s'effondrer, et avec cela venait un sens de l'agence que je n'avais pas ressenti depuis des années.
Composer la menace: stratégies pratiques pour la gestion de la douleur
Ma première tentative de rythme a duré exactement trois jours avant que l'ambition ait déraillé mes efforts.
Se sentant un peu mieux après avoir commencé le programme, je me suis emporté par «faire avancer les choses» comme moi, en le payant avec trois jours de douleur accrue. Ce cycle de surexertion suivi d'un repos forcé - connu sous le nom de «boom et buste» - avait dominé ma vie pendant des années.
Rallumer, j'ai appris, signifie faire moins que vous ne le pensez, ne pas pousser jusqu'à ce que la douleur ne vous empêche pas. En commençant par de courts intervalles d'activité, suivis du repos, peu importe ce que je ressentais, a créé des modèles d'activité durable. Peu à peu, j'ai construit une tolérance sans déclencher mon système nerveux hypervigilant.
La recherche confirme Cette approche fonctionne: une revue systématique a révélé que la stimulation d'activité améliore considérablement la fonction et la qualité de vie chez les patients souffrant de douleur chronique.
Le mouvement est devenu médicament, mais pas dans la manière punissante «pas de douleur, pas de gain» souvent prescrite. Au lieu de cela, on m'a appris des étirements de mouvement de conscience doux ajustés pour l'hypermobilité, ainsi que des exercices de renforcement soigneusement conçus et lentement construits, qui soutenaient mes articulations sans menacer mon système nerveux.
Les pratiques d'hygiène du sommeil ont réduit mes épisodes de douleur nocturne. Établir une routine de coucher cohérente, limiter l'exposition à l'écran avant le sommeil et créer un environnement reposant en effectuant une relaxation musculaire progressive avant le coucher a progressivement amélioré ma qualité de sommeil. Le meilleur sommeil signifiait moins de douleur, créant une boucle de rétroaction positive.
L'auto-compassion s'est avérée étonnamment puissante. Des années d'invalidation m'avaient appris à critiquer mes limites. Apprendre à me traiter avec la gentillesse que j'offrirais à un ami aux prises avec une maladie chronique, une honte qui a intensifié la douleur.
J'ai appris à reconnaître les pressions sociétales qui exacerbaient mon état. La glorification de notre culture de «pousser à travers la douleur», une productivité constante et des personnes agréables, en particulier nuisible aux femmes, qui sont déjà affectées de manière disproportionnée par des conditions de douleur chronique et moins susceptibles de recevoir un traitement adéquat Selon la recherche . J'ai appris à dire non - aux autres, et à mon propre incessant, il faut être occupé.
La méditation de pleine conscience semblait initialement impossible - le côté de la douleur était contre-intuitif. Commencer par de brèves analyses du corps guidé m'a permis d'observer des sensations sans jugement ni résistance. Au fil du temps, cette pratique a contribué à déconnecter la réponse automatique de la peur des sensations de douleur.
La réalisation la plus remarquable est peut-être venue lorsque j'ai commencé un programme de sevrage opiacé soigneusement structuré. Sur dix semaines, j'ai progressivement réduit mon dosage de médicaments sous la direction de la clinique de la douleur, en substituant les stratégies que j'avais apprises pour un soulagement pharmaceutique. Le résultat m'a choqué - après des années de dépendance, croyant que je ne ferais jamais face sans elle, j'étais sans médicament sans augmentation des niveaux de douleur. Mon système nerveux avait vraiment commencé à se réajuster.
Ces approches n'étaient pas des solutions rapides, mais des recalibrations très progressives d'un système nerveux qui étaient coincées en alerte pendant des années. Et je ne comprends pas toujours les choses. Parfois, je me remets dans de vieilles façons inutiles de penser et de me comporter, mais en être conscient est la moitié de la bataille. Vous ne pouvez pas faire de monnaie sans conscience, après tout.
Le chemin à terme: un changement systémique est nécessaire
Mon parcours personnel illumine des problèmes plus larges dans la gestion chronique de la douleur qui exigent l'attention.
L'échelle de la douleur chronique est stupéfiante. Selon une méta-analyse , environ 28 millions d'adultes au Royaume-Uni vivent avec des douleurs chroniques - environ 43% de la population. Aux États-Unis, les chiffres sont tout aussi alarmants, avec plus de 50 millions d'adultes (20,4% de la population) souffrant de douleur chronique et 19,6 millions de douleurs chroniques à fort impact qui limitent la vie ou les activités de travail, D'après le CDC . Pourtant, malgré plus de personnes que le diabète, les maladies cardiaques et le cancer combinés, la douleur chronique reçoit une fraction du financement de la recherche et de l'attention de la santé publique.
Le temps d'attente moyen des services de douleur spécialisés au Royaume-Uni varie, certains patients attendant plus de deux ans pour accéder au traitement dont ils ont besoin, Selon les données . Ce retard aggrave souvent des conditions qui pourraient mieux répondre à une intervention antérieure. Les systèmes de santé doivent reconnaître la douleur chronique comme une priorité, pas une réflexion après coup.
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L'échelle de l'utilisation d'opioïdes pour la douleur chronique est également un énorme problème. Au Royaume-Uni, les données montrent qu'environ 5,6 millions de personnes reçoivent chaque année des prescriptions d'opioïdes, avec une augmentation de 34% de la prescription d'opioïdes au cours de la dernière décennie malgré des preuves limitées d'une efficacité à long terme. La situation aux États-Unis est encore plus désastreuse, où les taux de prescription d'opioïdes ont culminé en 2012 avec 81,3 ordonnances pour 100 personnes, contribuant à plus de 500 000 décès liés aux opioïdes entre 1999 et 2019, D'après le CDC . Les systèmes de soins de santé doivent mettre en œuvre des alternatives à la thérapie opioïde en tant que traitements de première ligne pour la douleur chronique, tout en garantissant l'accessibilité des programmes de gestion de la douleur fondés sur des preuves.
L'éducation médicale nécessite des mises à jour fondamentales. De nombreux praticiens opèrent toujours à partir de modèles de douleur obsolète qui ne parviennent pas à incorporer les neurosciences modernes. Au cours de mon voyage de sept ans, aucun fournisseur de soins de santé n'a mentionné HEDS ou sensibilisation au système nerveux jusqu'à ce que j'atteigne finalement la clinique spécialisée de la douleur.
Le biais de genre dans le traitement de la douleur exige une correction urgente. Les études montrent systématiquement Les rapports de douleur des femmes sont plus susceptibles d'être rejetés, attribués à des causes émotionnelles ou sous-traitées par rapport aux hommes présentant des symptômes identiques. Cette invalidation systématique ajoute des souffrances inutiles à des conditions déjà difficiles.
Pour les personnes aux prises avec des douleurs persistantes, j'offre cet espoir: comprendre tout change. Bien que je n'aie pas éliminé ma douleur, la compréhension de ses mécanismes l'a transformée d'un mystère terrifiant à une condition gérable. La connaissance est vraiment le pouvoir lorsqu'il s'agit de guérir un système nerveux hypervigilant.
Ma douleur chronique continue, mais elle ne ruine plus ma vie. En comprenant la douleur, j'ai récupéré l'agence dans mon parcours de guérison - et vous le pouvez aussi.
